Hemofíliások az RSO kezelésért
Köszöntjük weboldalunkon!
Ezt a lapot azért idítottuk, hogy a hemofíliáról és kezeléséről, főként a radiosynovektómiáról (RSO) minél több információt gyűjtsünk össze. Reméljük, hogy nem csak a betegek és hozzátartozóik, de az érintett orvosok és döntéshozók is találnak számukra érdekes anyagokat, ha ellátogatnak hozzánk. Kérjük, ha arra érdemesnek találta oldalunkat, ismertesse meg környezetével is!
Hemofíliások az RSO kezelésért
Dr. Varga Gábor EU szakjogász, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke és az Európai Hemofília Konzorcium vezetőségi tagja rosszallását kifejező elektronikus levélben válaszolt nyílt levelünkre. Bár hivatalos, cégszerű aláírással küldte, később magánlevélnek minősítette és nem járult hozzá, hogy nyilvánosságra hozzuk. Tilalmát nem értjük, de tiszteletben tartjuk.
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium nevében Dr. Szócska Miklós államtitkár úr válaszolt a számára, valamint Dr. Réthelyi Miklós miniszter úrnak is elküldött levelünkre. Válasza a Reakciók menüpontban megtalálható!
Tisztelt Szerkesztők, Tisztelt Hemofíliás Betegek!
Szeretettel üdvözlöm valamennyiüket.
Mivel időnként újabb és újabb becsületembe gázoló személyemet érintő kijelentéseket hallok vissza, ezért „hemofíliához nem értő doktorként” a WOLD FEDERATION OF HEMOPHILIA, vagyis a HEMOFÍLIA VILÁGSZÖVETSÉG módszertani útmutatójának áttekintését ajánlom mindenkinek.
Orvosoknak, betegegyesületeknek és azok elnökeinek is.
Egy hemofília betegegyesület vezetőjétől és mindenkitől aki bármely vonatkozásban hemofíliás betegekkel foglakozik joggal el lehet várni, hogy ezt ismerje és képviselje. Ha mégsem képviseli akkor vagy nagyon tudatlan, vagy szándékosan szembe megy a WOLD FEDERATION OF HEMOPHILIA hatályos ajánlásaival.
Egy ilyen ajánlást persze lehet kritika tárgyává tenni, de csak szakmai alapon. Érvek és ellenérvek ütköztetésével.