Nyílt levelünkre és a honlapunkon található információk kapcsán érkezett hozzánk néhány kérdés és felvetés. Az alábbiakban megpróbálunk ezekre válaszolni.

Állítás:

Még csak rövid ideje csinálnak ilyen beavatkozást magyar hemofíliásoknál, a szakirodalom nem rendelkezik ismeretekkel az eljárás hosszú távú hatásait illetően.

Válasz:

A nemzetközi szakirodalomban a radiosynoviorthesisről az első közlemény 1952-ben Fellinger tollából jelent meg. Hemofíliás betegeknél 1968-óta végzik (Ahlberg). Tény, hogy nálunk még alig kezeltek vérzékeny betegeket, de a sokizületi gyulladásban szenvedőknél már 1985 óta (25 éve!) alkalmazzák. Talán nem véletlen, hogy Kecskeméten működik több mint egy évtizede az ilyen kezeléseket végző országos Arthritis Központ.

 

Állítás:

Az eljárás nem veszélytelen, fennállhat a vese- és májkárosodás, valamint a kromoszóma-károsodás veszélye …

Válasz:

http://www.nmc.dote.hu/nmszk/NMSZK_modszertan/10_7_radiosynovior.pdf

                   A RADIOSYNOVIORTHESIS-MÓDSZERTANI ÚTMUTATÓ 4.6.3 pontja szerint:

                   „Kromoszóma károsodás- nagyon ritka”

                   „Vese- és májkárosodás- nagyon ritka”

A vonatkozó nemzetközi szakirodalomban komolyan, akár több évtizedes utánkövetéssel vizsgálták a kérdést, több cikk és tanulmány foglalkozik vele, a szakorvosok nyilván bőséges információval rendelkeznek e téren, bízzuk rájuk ennek mérlegelését.

 

Állítás:

Minden komoly szakember, nagyon határozottan leszögezte, hogy ezt az eljárást csak nagyon kevés esetben lehet, illetve érdemes alkalmazni. Gyerekeknél ajánlott, akiknek ízületében még egyáltalán van olyan belhártya, ami begyulladhat. Az idősebb hemofíliások ízületein a sok évtizeden át tartó ismétlődő bevérzések következményeként ilyen ízületi belhártya már régen nincs.

Válasz:

Minden olyan ízület, ami rendszeresen bevérzik, minél korábban kezelendő, hogy ne alakulhasson ki előrehaladott elváltozás. Amíg a profilaxis teljeskörű bevezetésére nem kerül sor, minden hemofíliásnál előfordulhat, hogy egy-egy korábban „nyugalomban levő” ízületben ismétlődő bevérzések kezdődnek. Ezeket lehetne és kellene megszüntetni. Ma épp az a legnagyobb baj, hogy olyan állapotban jutunk a kezeléshez, amikor már tényleg nem sokat tud használni, de a bevérzések jelentős ritkulása még ekkor is nagyon előnyös. A komoly szakemberek bizonyára megalapozott véleménye érdekes ellentmondásban van a nemzetközi irodalmi tapasztalatokkal és gyakorlattal.

 

Felvetés:

Érdemes lenne elolvasni a Nukleáris Medicina-, a Reumatológiai és Fizioterápiás-, valamint az Ortopédiai Szakmai Kollégium által 2009-ben kiadott radiosynoviorthesis-módszertani útmutatót, melynek elsődleges szerzője Dr. Szentesi Margit, aki a radioszinovektómia meghonosítója és legelismertebb szakembere Magyarországon.

Válasz:

Így van, kiadták, érdemes elolvasni. Honlapunkon megtalálható a link…
Dr. Szentesi Margit valóban az egyik legnagyobb szakértője a témának, de tény, hogy hemofíliás betegeket tudtunkkal nem kezel, inkább másokhoz hasonlóan Kecskemétre küldi őket Dr. Gál János főorvoshoz.

 

Felvetés:

A honlapon idézett cikkben is szerepel: "B.2.3 Indikációk: Az ízületi destrukció megelőzhető, ha a gyakori ízületi vérzéseket azonnal, az arthropathia indulása előtt eltávolítják. A radiosynovectomiát ezért az irreverzibilis csontdestrukció kialakulása előtt kell elvégezni. Ezen elv alapján tehát az ideális alany az olyan hemofíliás beteg, akinél gyakori a haemarthrosis (havi 2-3 vérzés) egy célízületben, akinél a faktorpótlással és fizikoterápiával végzett konzervatív kezelés nem vált be, és akinél ízületi károsodás radiológiai módszerekkel nem állapítható meg. A mindennapi gyakorlatban a hemofíliacentrumokban krónikus haemarthrosissal és synovitisszel megjelenő páciensek többségénél már kialakult valamilyen mértékű ízületi károsodás. Ez nem jelenti azt, hogy alkalmatlanok a radiosynovectomiára, de a betegeknek ilyenkor tisztában kell lenniük azzal, hogy a már jelenlévő ízületi károsodás az eljárással nem javítható. A kezelés célja az ízületi vérzés kontrollálása és a további károsodás megelőzése."

Válasz:

A felvetés magában hordozza a feleletet, csak figyelmesen kellene elolvasni. Ha valaki veszi a fáradtságot és elolvassa a levelünk végén leírt beszámolóinkat, láthatja, hogy pontosan erről beszéltünk. Természetesen ritka az ideális alany, de úgy gondoljuk, hogy az orvosok és a betegszervezetek vezetőinek feladata a betegek állapotának, életminőségének javítása (legyen az bármennyire csekély mértékű vagy átmeneti) lenne.

 

Állítás:

A nyugati orvostudomány úgy tekint a radioszinovektómiára, mint olyan eljárásra, melyet elsősorban a szegény országokban alkalmaznak, ott, ahol nincs megfelelő faktorellátás. A hemofília szövődményeként fellépő ízületi károsodások egyedül és kizárólag a nagyon fiatal korban elkezdett rendszeres profilaktikus kezeléssel előzhetők meg, s szerencsére ma Magyarországon megfelelő mennyiségű faktor áll a betegek rendelkezésére.

Válasz:

A nyugati orvostudomány véleményéről nincs információnk, de tény, hogy a honlapon is szereplő tudományos cikkek szerzői olyan szegény országokban dolgoznak, mint Spanyolország, Anglia, USA, Szlovénia stb. Nincs a linkek között, de olvastunk olyan közleményt, ahol egy indiai professzor épp azt írja, hogy a radiosynoviorthesis sajnos a gazdag országokban érhető el, mert az izotópot csak ott tudják megfizetni …
Nagyon igaz, hogy az időben elkezdett profilaktikus kezelés a megoldás és az is tény, hogy faktorellátásunk egyre jobb, de tudtunkkal ma még nincs elegendő faktor a felnőttek teljes profilaxisához. Minden lehetőséget meg kellene ragadni, hogy egyáltalán megéljük és lehetőleg minél jobb állapotban, amíg a faktorellátás vagy talán a génterápia végleg megoldhatja a tünetmentességünket.

 

Felvetés:

Nem jó adekvát ismeretek nélkül reklámozni egy csak korlátozottan alkalmazható eljárást és egy hemofíliában valójában járatlan orvost. A radioszinovektómia nem csodaszer, … . Gál doktor minden hemofíliás minden kért ízületén elvégzi a radioszinovektómiát, ami már önmagában is elgondolkodtató...

Válasz:

Nem gondoljuk, hogy a mi felkészültségünk releváns ebben az ügyben, de ki lehet adekvátabb ismeretek birtokában, mint aki akár többszörösen is megtapasztalta a kezelést? A szakmai felkészültségről pedig csak annyit, hogy egyebek mellett biológiai, kémiai, informatikai képzettséggel, angol nyelvtudással, de mindenekelőtt összesen több mint 300 vérzékenységben elszenvedett év tapasztalatával rendelkezünk.
A fentiekből talán kiderül, hogy nem erősen korlátozottan, de nem is korlátlanul alkalmazható eljárásról van szó és természetesen messzemenőkig egyetértünk abban, hogy semmiképpen sem csodaszerről.
Az a bizonyos "hemofíliában járatlan orvos", néhány kísérlettől eltekintve az egyetlen, aki hemofíliás betegeket rutinszerűen kezel.
Valóban elgondolkodtató, hogy miért egyedüli Dr. Gál János főorvos, akit megindított siralmas állapotunk és akár áldozatok árán is, önzetlenül segíteni akar. Pillanatnyilag ő az egyik legnagyobb tapasztalattal rendelkező (több mint 7000! kezelés az elmúlt 10 évben), az eljárásról az egyik legtöbbet tudó kiváló orvos, de mindenekelőtt nagyon jó ember.

Várjuk további kérdéseiket a fórumunkban vagy az e-mail címünkön.