Beszélgetés az RSO-ról.Vissza a fórumlistához
>>
Vissza a témalistához
>>
AZ ÖSSZES HOZZÁSZÓLÁS MEGTEKINTÉSE
HA MÁR MEG LETTEM SZÓLÍTVA... Dr Gál János
Kelt: 2010. november 14., vasárnap írta: Dr Gál János
Módosítva: 2010. november 14., vasárnap
Csupán 2010. november 12-én a radiosynovectomiás kezelésre érkezett hemofiliás betegekkel beszélgetve szereztem tudomást ennek a honlapnak a létéről.
Őszintén megmondom, erről eddig fogalmam sem volt!
Befejezve a 15 beteg radioizotóp terápiáját este nekiültem és mindent elolvastam ami a honlapon található.
Meg kell mondanom elámultam. Nem tudom kitalálni hogyan tudtak betegek ilyen kitűnő szakmaiságú honlapot létrehozni, amit magas felkészültségű orvosok sem könnyen tudnának megtenni. Hihetetlen teljesítmény, csak gratulálni lehet hozzá!
A nyílt levélben szereplő, betegek által írt levelek zavarba ejtenek. Egyrészt mélyen meghatnak, másrészt ismerve az orvostársadalmat szinte hallom, ahogyan mindezt a saját önreklámozásomnak aposztrofálják. Számomra nem kétséges, hogy egyesek nem is hiszik el, hogy ezek spontán levelek. Azok a jószándékú betegek akik mindezeket megfogalmazták nem is tudják, hogy az orvostársadalom mennyire megosztott.
Én tudom, mivel szereztem e téren éppen elég tapasztalatot. Olvasva a leveleket ezek az emlékek idéződnek fel bennem, ez teszi kesernyéssé az öröm édes ízét.
Nincs szükségem reklámra, így is többen keresnek mint ahány beteget kényelmesen el tudnék látni és még nem beszéltem a "teljesítmény volumen korlát" miatti beszűkült lehetőségekről. Szóval a jószándékú betegek számomra lehet hogy okoznak nehézségeket.
Mindezeket előrebocsátva lássuk a részleteket. Tennék néhány megjegyzést a honlapon szereplő anyagokkal kapcsolatosan. Kérem, vegyék figyelembe, hogy rendelkezem ugyan négy szakképesítéssel, de hematologus szakorvos nem vagyok ezért messzemenően tartózkodom attól, hogy hematológiai szakkérdésekbe beleártsam magam, megjegyzéseim a hemofília mozgásszervi vonatkozásaira korlátozódnak.
Kezdjük az első, úgynevezett "összefoglaló" cikkel.
A szerkesztők igen jó publikációt választottak, mely egyben a Hemofília Világszövetség álláspontjának is tekinthető, lévén a monográfia az ő égiszük alatt jelent meg a Treatment of Hemophilia sorozatban.
Dícséretes a kiváló fordítás is ami szinte hibátlan, még akkor is az, ha bizonyos szóhasználatot én magam inkább kerülnék, ilyen például a "haemarthrosis", melyet én inkább a szinomájával a haemarthros-sal helyettesítenék, mivel ez egyértelműen az ízületi bevérzést jelenti. A haemarthrosis asszociációkat ébreszt az arthrosis kifejezéssel, melyet az angol nyelben nem használnak ezért számukra semmiféle félreértést nem okozhat, viszont Magyarországon a német nómenklaturából átvéve az ízület degeneratív betegségét, (nevezzük most az egyszerűség kedvéért kopásnak) értik alatta.
Összességében mind a publikáció megválasztása mind a fordítás nagyszerű. Viszont: Had kérdezzek rá, ha egy ilyen tekintélyes publikációt olvasunk, ki-ki a saját tapasztalát idézze fel, vajon a benne szereplő ajánlásokat látjuk is megvalósulnia napi gyakorlatban?
Példának okáért: A "A krónikus synovitis kezelési lehetőségei" részben szerepel, hogy "...Az egészséges ízületbe törő akut vérzést ezért agresszívan kell kezelni, amelynek része az aspiráció, a rendszeres faktorpótlás, a resztoratív fizikoterápia és a szoros klinikai monitorozás..."
A gyakorlatban valóban megtörténik az aspiráció, azaz az ízületből a véres folyadék eltávolítása? Én a betegektől úgy tudom, hogy többnyire nem történik meg.
Nyilvánvaló, hogy én nem hematológusként, hanem reumatológusként közelítem meg a kérdést, aki a betegek ízületeivel foglalkozik. A feszülő duzzadt ízületben az ízületi belnyomás igen magas lehet, ami rendkívüli mértékben rontja az ízületi porc anyagcseréjét, ami a porckárosodás egyik kiindulópontja és akkor még nem beszéltünk az ízületi vérömleny további sorsáról.
A "Profilaktikus faktorpótlás" részben szerepel: "Beszámoltak róla, hogy hemofíliás synovitis mellett a betegek csak kb. 40%-ánál értek el adekvát vérzéskontrollt gondosan felügyelt alvadási faktor profilaxissal, amelyet legfeljebb 9 hónapon át, a primer profilaxishoz javasolt dózisnál magasabb adagokkal végeztek..."
Szóval: a profilaktikus faktorpótlás sajnos nem mindig adja a várt eredményt. Ezt úgy is kifejezhetnénk, hogy ha krónikus synovitis már kialakult, úgy azt mindenképpen érdemes megoldani!
"B.2.1 Az izotóp kiválasztása:" résznél elírás a Rhenium 86 izotóp, mivel ilyen nem létezik, valójában Rhe186-ról van szó, ahogy az a cikk további részéből egyébként ki is derül.
"B.2.4 Az eljárás" részben olvasható a következő: "Az érintett ízületet providon-jóddal előkészítjük, és steril kendővel letakarjuk. 27 G tű alkalmazásával 1%-os xylocainnal infiltráljuk a bőrt, a szubkután szöveteket és az ízületi tokot. Adekvát anesztézia után nagyobb tűt szúrunk az ízületbe. "
Nos ezt kifejezetten feleslegesnek tartom. Többször megszúrni a beteget érzéstelenítés címén ahelyett, hogy egyetlen gyors és jól irányzott szúrással a tűt a megfelelő pozícióba juttatnánk? Abszurdum!
Ettől az egyetlen kritikától eltekintve a cikk kiváló, véleményem szerint a betegek számára is többnyire érthető. Mégegyszer gratulálok a szerkesztőknek és a fordítónak.
Az angol nyelvű szakmai anyagok is jól vannak megválogatva, kiderül belőlük, hogy például "radiosynoviorthesis has been so successful that it is being recommended as a first approach to local therapy of hemophilic arthropathy in many hemophilia centers..."
(vagyis az RSO olyan sikeres a hemofíliás arthropathia kezelésében, hogy sok hemofília centrumban a helyi (ízületi) kezelésben elsődleges beavatkozásként ajánlák... )
No comment :) Egyetértünk.
az „Irányelvek, útmutatók, cikkek” oldal jól mutatja, hogy a kérdésnek nincs magyar nyelvű irodalma.
A kérdések és válaszok rovatban van egy személyemet érintő rész, melyre mindenképpen szeretnék reagálni:
"Felvetés:
Nem jó adekvát ismeretek nélkül reklámozni egy csak korlátozottan alkalmazható eljárást és egy hemofíliában valójában járatlan orvost. A radioszinovektómia nem csodaszer, … . Gál doktor minden hemofíliás minden kért ízületén elvégzi a radioszinovektómiát, ami már önmagában is elgondolkodtató..."
A hemofíliában járatlan orvosnak (jelen esetben nekem) eszem ágában sincs olyan dolgokba beleártania magát ami nem rá tartozik. Ennek a doktornak csak az ízületi vonatkozások kezeléséhez van tudása kedve és mersze hozzászólni, ahhoz viszont nagyon is van.
Ma minden súlyos hemofíliás tudja, hogy igen nagy valószínűséggel többé vagy kevésbé meg fog nyomorodni. Ez a doktor ma olyan betegekkel foglalkozik, akikkel ez már általában meg is történt. Bár ne történt volna meg!
Ha a krónikus synovitisek kezelése megfelelő eredményességgel megtörtént volna, akkor ezek a betegek nem váltak volna nyomorékká!
Ez a doktor olyan ízületeket kezel melyek már súlyosan károsodottak és mérhetetlenül rontják a beteg életminőségét.
A radisynovectomia lehet gyógyító eljárás, lehet a további bevérzések megelőzése révén preventív és lehet tüneti. Csodaszer viszont nyilvánvalóan és egyértelműen nem lehet, maga a felvetés is értelmezhetetlen.
Gyógyító eljárásnak addig tekinthető, míg az adott ízületben nem alakul ki visszavonhatatlan strukturális károsodás, azt követően preventív és tüneti.
A magyar betegek jellemzően akkor jutnak el radiosynovectomiára, mikor már az ízületeiben elképesztő mértékű károsodás alakult ki, tehát náluk sajnos ebben a helyzetben csak tüneti kezelés végezhető.
Bár ne így lenne! Bár a betegek évekkel előbb jutnának hozzá ehhez a lehetőséghez, mielőtt az ízületeik végletesen roncsolódnának. Hogy van-e egy adott betegnek szüksége tüneti kezelésre azt csak a beteg döntheti el, az orvos feladata viszont megadni neki minden segítséget ha arra rászorul. Ez a doktor Európa egyik legelismertebb izotóp terapeutájánál tanult (ott szerzett erről bizonyítványt) és az ő elveit követi, nevezetesen: nincs olyan rossz állapotú ízület amelynek eredendően kontraindikált lenne a kezelése.
Akkor is ha ezek a betegek sok helyről kiutáltak hepatitis fertőzöttségük vagy éppen esetleges HIV pozitivitásuk miatt.
Természetesen tudatni kell a beteggel, hogy minél inkább tönkrement ízületről van szó, annál bizonytalanabb a beavatkozás hatékonysága. A betegek ezt meg is értik – a betegeket nem kell kiskorúsítani…
Végül: Hihetetlen élmény a hemofíliásokkal foglalkozni. Elképesztő megélni milyen kis javulás is milyen érték tud lenni számukra. A fájdalom oldódása, a mozgásképességnek még akár csekély javulása is láthatóan egy rég nem tapasztalt dolog átélését jelenti: évek, évtizedek álladó állapotromlása után átélhetik azt az érzést, hogy a lejtőn nem csak lefelé vezet az út. Átélhetik azt az élményt hogy meg lehet kapaszkodni, netán pár lépést visszafelé is meg lehet tenni. A többségüknek ezt adja meg ez a beavatkozás.
Az orvostársadalom és a betegegyesületek közös felelőssége, hogy időben és ne végletesen megkésve jussanak hozzá.
Dr Gál János
Őszintén megmondom, erről eddig fogalmam sem volt!
Befejezve a 15 beteg radioizotóp terápiáját este nekiültem és mindent elolvastam ami a honlapon található.
Meg kell mondanom elámultam. Nem tudom kitalálni hogyan tudtak betegek ilyen kitűnő szakmaiságú honlapot létrehozni, amit magas felkészültségű orvosok sem könnyen tudnának megtenni. Hihetetlen teljesítmény, csak gratulálni lehet hozzá!
A nyílt levélben szereplő, betegek által írt levelek zavarba ejtenek. Egyrészt mélyen meghatnak, másrészt ismerve az orvostársadalmat szinte hallom, ahogyan mindezt a saját önreklámozásomnak aposztrofálják. Számomra nem kétséges, hogy egyesek nem is hiszik el, hogy ezek spontán levelek. Azok a jószándékú betegek akik mindezeket megfogalmazták nem is tudják, hogy az orvostársadalom mennyire megosztott.
Én tudom, mivel szereztem e téren éppen elég tapasztalatot. Olvasva a leveleket ezek az emlékek idéződnek fel bennem, ez teszi kesernyéssé az öröm édes ízét.
Nincs szükségem reklámra, így is többen keresnek mint ahány beteget kényelmesen el tudnék látni és még nem beszéltem a "teljesítmény volumen korlát" miatti beszűkült lehetőségekről. Szóval a jószándékú betegek számomra lehet hogy okoznak nehézségeket.
Mindezeket előrebocsátva lássuk a részleteket. Tennék néhány megjegyzést a honlapon szereplő anyagokkal kapcsolatosan. Kérem, vegyék figyelembe, hogy rendelkezem ugyan négy szakképesítéssel, de hematologus szakorvos nem vagyok ezért messzemenően tartózkodom attól, hogy hematológiai szakkérdésekbe beleártsam magam, megjegyzéseim a hemofília mozgásszervi vonatkozásaira korlátozódnak.
Kezdjük az első, úgynevezett "összefoglaló" cikkel.
A szerkesztők igen jó publikációt választottak, mely egyben a Hemofília Világszövetség álláspontjának is tekinthető, lévén a monográfia az ő égiszük alatt jelent meg a Treatment of Hemophilia sorozatban.
Dícséretes a kiváló fordítás is ami szinte hibátlan, még akkor is az, ha bizonyos szóhasználatot én magam inkább kerülnék, ilyen például a "haemarthrosis", melyet én inkább a szinomájával a haemarthros-sal helyettesítenék, mivel ez egyértelműen az ízületi bevérzést jelenti. A haemarthrosis asszociációkat ébreszt az arthrosis kifejezéssel, melyet az angol nyelben nem használnak ezért számukra semmiféle félreértést nem okozhat, viszont Magyarországon a német nómenklaturából átvéve az ízület degeneratív betegségét, (nevezzük most az egyszerűség kedvéért kopásnak) értik alatta.
Összességében mind a publikáció megválasztása mind a fordítás nagyszerű. Viszont: Had kérdezzek rá, ha egy ilyen tekintélyes publikációt olvasunk, ki-ki a saját tapasztalát idézze fel, vajon a benne szereplő ajánlásokat látjuk is megvalósulnia napi gyakorlatban?
Példának okáért: A "A krónikus synovitis kezelési lehetőségei" részben szerepel, hogy "...Az egészséges ízületbe törő akut vérzést ezért agresszívan kell kezelni, amelynek része az aspiráció, a rendszeres faktorpótlás, a resztoratív fizikoterápia és a szoros klinikai monitorozás..."
A gyakorlatban valóban megtörténik az aspiráció, azaz az ízületből a véres folyadék eltávolítása? Én a betegektől úgy tudom, hogy többnyire nem történik meg.
Nyilvánvaló, hogy én nem hematológusként, hanem reumatológusként közelítem meg a kérdést, aki a betegek ízületeivel foglalkozik. A feszülő duzzadt ízületben az ízületi belnyomás igen magas lehet, ami rendkívüli mértékben rontja az ízületi porc anyagcseréjét, ami a porckárosodás egyik kiindulópontja és akkor még nem beszéltünk az ízületi vérömleny további sorsáról.
A "Profilaktikus faktorpótlás" részben szerepel: "Beszámoltak róla, hogy hemofíliás synovitis mellett a betegek csak kb. 40%-ánál értek el adekvát vérzéskontrollt gondosan felügyelt alvadási faktor profilaxissal, amelyet legfeljebb 9 hónapon át, a primer profilaxishoz javasolt dózisnál magasabb adagokkal végeztek..."
Szóval: a profilaktikus faktorpótlás sajnos nem mindig adja a várt eredményt. Ezt úgy is kifejezhetnénk, hogy ha krónikus synovitis már kialakult, úgy azt mindenképpen érdemes megoldani!
"B.2.1 Az izotóp kiválasztása:" résznél elírás a Rhenium 86 izotóp, mivel ilyen nem létezik, valójában Rhe186-ról van szó, ahogy az a cikk további részéből egyébként ki is derül.
"B.2.4 Az eljárás" részben olvasható a következő: "Az érintett ízületet providon-jóddal előkészítjük, és steril kendővel letakarjuk. 27 G tű alkalmazásával 1%-os xylocainnal infiltráljuk a bőrt, a szubkután szöveteket és az ízületi tokot. Adekvát anesztézia után nagyobb tűt szúrunk az ízületbe. "
Nos ezt kifejezetten feleslegesnek tartom. Többször megszúrni a beteget érzéstelenítés címén ahelyett, hogy egyetlen gyors és jól irányzott szúrással a tűt a megfelelő pozícióba juttatnánk? Abszurdum!
Ettől az egyetlen kritikától eltekintve a cikk kiváló, véleményem szerint a betegek számára is többnyire érthető. Mégegyszer gratulálok a szerkesztőknek és a fordítónak.
Az angol nyelvű szakmai anyagok is jól vannak megválogatva, kiderül belőlük, hogy például "radiosynoviorthesis has been so successful that it is being recommended as a first approach to local therapy of hemophilic arthropathy in many hemophilia centers..."
(vagyis az RSO olyan sikeres a hemofíliás arthropathia kezelésében, hogy sok hemofília centrumban a helyi (ízületi) kezelésben elsődleges beavatkozásként ajánlák... )
No comment :) Egyetértünk.
az „Irányelvek, útmutatók, cikkek” oldal jól mutatja, hogy a kérdésnek nincs magyar nyelvű irodalma.
A kérdések és válaszok rovatban van egy személyemet érintő rész, melyre mindenképpen szeretnék reagálni:
"Felvetés:
Nem jó adekvát ismeretek nélkül reklámozni egy csak korlátozottan alkalmazható eljárást és egy hemofíliában valójában járatlan orvost. A radioszinovektómia nem csodaszer, … . Gál doktor minden hemofíliás minden kért ízületén elvégzi a radioszinovektómiát, ami már önmagában is elgondolkodtató..."
A hemofíliában járatlan orvosnak (jelen esetben nekem) eszem ágában sincs olyan dolgokba beleártania magát ami nem rá tartozik. Ennek a doktornak csak az ízületi vonatkozások kezeléséhez van tudása kedve és mersze hozzászólni, ahhoz viszont nagyon is van.
Ma minden súlyos hemofíliás tudja, hogy igen nagy valószínűséggel többé vagy kevésbé meg fog nyomorodni. Ez a doktor ma olyan betegekkel foglalkozik, akikkel ez már általában meg is történt. Bár ne történt volna meg!
Ha a krónikus synovitisek kezelése megfelelő eredményességgel megtörtént volna, akkor ezek a betegek nem váltak volna nyomorékká!
Ez a doktor olyan ízületeket kezel melyek már súlyosan károsodottak és mérhetetlenül rontják a beteg életminőségét.
A radisynovectomia lehet gyógyító eljárás, lehet a további bevérzések megelőzése révén preventív és lehet tüneti. Csodaszer viszont nyilvánvalóan és egyértelműen nem lehet, maga a felvetés is értelmezhetetlen.
Gyógyító eljárásnak addig tekinthető, míg az adott ízületben nem alakul ki visszavonhatatlan strukturális károsodás, azt követően preventív és tüneti.
A magyar betegek jellemzően akkor jutnak el radiosynovectomiára, mikor már az ízületeiben elképesztő mértékű károsodás alakult ki, tehát náluk sajnos ebben a helyzetben csak tüneti kezelés végezhető.
Bár ne így lenne! Bár a betegek évekkel előbb jutnának hozzá ehhez a lehetőséghez, mielőtt az ízületeik végletesen roncsolódnának. Hogy van-e egy adott betegnek szüksége tüneti kezelésre azt csak a beteg döntheti el, az orvos feladata viszont megadni neki minden segítséget ha arra rászorul. Ez a doktor Európa egyik legelismertebb izotóp terapeutájánál tanult (ott szerzett erről bizonyítványt) és az ő elveit követi, nevezetesen: nincs olyan rossz állapotú ízület amelynek eredendően kontraindikált lenne a kezelése.
Akkor is ha ezek a betegek sok helyről kiutáltak hepatitis fertőzöttségük vagy éppen esetleges HIV pozitivitásuk miatt.
Természetesen tudatni kell a beteggel, hogy minél inkább tönkrement ízületről van szó, annál bizonytalanabb a beavatkozás hatékonysága. A betegek ezt meg is értik – a betegeket nem kell kiskorúsítani…
Végül: Hihetetlen élmény a hemofíliásokkal foglalkozni. Elképesztő megélni milyen kis javulás is milyen érték tud lenni számukra. A fájdalom oldódása, a mozgásképességnek még akár csekély javulása is láthatóan egy rég nem tapasztalt dolog átélését jelenti: évek, évtizedek álladó állapotromlása után átélhetik azt az érzést, hogy a lejtőn nem csak lefelé vezet az út. Átélhetik azt az élményt hogy meg lehet kapaszkodni, netán pár lépést visszafelé is meg lehet tenni. A többségüknek ezt adja meg ez a beavatkozás.
Az orvostársadalom és a betegegyesületek közös felelőssége, hogy időben és ne végletesen megkésve jussanak hozzá.
Dr Gál János