http://www.pectusexcavatum.atw.hu/

Helló!
Nehezen szántam rá magam az írásra. Engem június végén műtenek a Heim Pál kórházban. 15 éves fiú vagyok és kicsi korom óta van ez a problémám. A tavalyi nyáron még nem okozott gondot simán leúsztam több száz métert, és futottam ahogy bírtam. Sajnos már az ősszel hirtelen kezdett romlani az állapotom, és már alig tudtam elfáradás és fulladás nélkül úszni, illetve futni.Kicsi megterhelés után nyom a tüdőm. Télen mentünk el orvoshoz, aki tanácsolta a műtétet, és a nyárra kértünk időpontot, hogy mire új suliba kezdek addigra egy kicsit összeszedjem magam. Igazából a barátnőm és a mamája olvasott sokat a betegségemről és beszéltek rá, hogy meg kéne csináltatni, mert később csak rosszabb lesz, én nem nagyon foglalkoztam vele, és a szüleim is inkább lebeszéltek volna róla. Nem tudom jól döntöttem-e, mert azt hiszem félek eléggé a műtéttől is és a fájdalomtól is.
Szeretném kérdezni, hogy tornáztatok-e a műtét előtt és után, és gyógytornásszal, vagy csak magatoktól otthon. Én alapból hasba veszem a levegőt, és a tornát eléggé elhanyagolom.
Remélem nem okoz majd gondot ha berakják a vasat. Azt tudom, hogy a fájdalom egyéni és mindenki másképp éli meg a lábadozást, de az azért érdekelne, hogy mennyi ideig vagy a kórházban, illetve otthon mennyi ideig kell feküdni. Műtét után kell-e intenzíven lenni, vagy egyből a szobába tolnak vissza? Ez azért fontos, mert szeretném, ha a barátnőm ott lenne mellettem amikor felébredek, és úgy hallottam, hogy az intenzívre nem mehet be senki. Lehet, hogy ez hülyén hangzik, de úgy érzem a lábadozásom fontos része lesz az aki közel áll a szívemhez.
Pl. Mikortól tudok majd ülni, vagy sétálni. Gondolom ez is attól függ, hogy mennyire fáj a bordám. Fürödni ti hogy fürödtetek, hogy ne legyen vizes a kötés, illetve a seb, vagy pl. mivel kezdtétek a mozgást, és hogy oldottátok meg az alvást. Olvastam már a fórumon egy-két tanácsot és igyekszem megszívlelni, de igazából nem is merek belegondolni a dologba, hogy mi lesz utána.
Talán ezért nem szántam magam rá eddig az írásra, mert akkor legalább nem gondolok rá, hogy fogy az időm és alig 2 hetem van hátra és nem lesz nyaram sem.
Nem tudom azt sem, hogy hogy lesz ősztől az új suliban. Tudom, hogy fel leszek mentve tornából, de nem tudom táncolhatok-e. Társas táncolok 5 éve és nem szeretném abba hagyni. Az orvos azt mondta hogy nem kéne, és sajnos a szüleim elhiszik, de én szeretnék, és ott nem igazán sérülök meg (hiszen ez nem break dance ) Azt tudom, hogy nem biciklizhetek és vigyáznom kell minden olyan sporttal amiben megüthetem a bordámat. Ti pl. mikor kezdtetek el úszni, és mellben, vagy háton. Azt is tudom, hogy amíg ki nem veszik a varratokat addig nem mehetek usziba, vagy strandra.
Hát egyenlőre ennyi jutott eszembe, mert nagyjából a fórumon azért volt infó amit hasznosítani tudtam.
Hát köszi a választ és a hasznos tanácsot v. tanácsokat mindent szívesen fogok olvasni, és talán bátrabban teszem fel a kérdéseimet legközelebb, hiszen az első lépések a nehezebbek. Egyenlőre ennyi, és előre is köszönöm a válaszotokat.

Hali Barnabás,

http://thomasman.tvn.hu/legzotarna.jpg
*torna
Nekem műtét előtt egy nappal ezt adták a kezembe, illetve a gyógytornásszal a műtét után ezeket a gyakorlatokat kellett csinálni + otthon egyénileg. Ezen kívül nem csináltam semmi más gyakorlatot.
Műtét után a szobába tolnak vissza, kivéve ha valami komplikáció lép fel ( nem fog! )
Max 1 hétig kell kórházban lenni.
Második nap noszogattak, hogy üljek fel, de én még egy napig "pihentem", aztán szépen fokozatosan kezdtem mobilissá válni.
Pár napig nem fog a fürdés egyedül menni, sőt nem is igazán lehet fürdésnek nevezni, inkább csak vizes szivaccsal való áttörlésnek.
Alvással kapcsolatban nem tudok újat mondani, mint amit már olvastál. Nekem egy jó fél napos szundi hozta a megváltás, onnantól kezdve rohamosan csillapodtak a fájdalmaim, szóval bármennyire is nehéz, de bír ki, hogy nem ugrabugrálsz
1-1,5 hónapnál hamarabb ne menj uszodába, hiába szedték ki a varratokat, idő kell amíg begyógyul a seb rendesen, nehogy elfertőződjön. Én minden formában úsztam, amiben csak tudok.

Az biztos, hogy nem fogod megbánni a műtétet, nekem az életem egyik legjobb döntése volt!

Köszönöm Thomas a válaszod, főleg az utolsó mondatod tetszett nagyon. Remélem nálam sem lesz semmi gond, és aránylag hamar elhagyhatom a kórházat. Egyenlőre igyekszem nem foglalkozni a gondolattal, hogy fogy az időm, és ebbe a két hétbe azért sűrítek egy kis nyarat. Ha lesz lelkierőm, akkor megírom, hogy milyen volt a műtét után....

szia coolermaister

Most néztem, hogy neked ma volt a műtéted Remélem nem lesz gondod neked sem, és ha jobban vagy akkor felnézel a fórumra és megosztod a tapasztalataidat. Hol csinálták, hogy sikerült, hogy vagy stb.....

Szia Barnabás!
Írtam neked üzenetet.
Én is válaszolok pár kérdésre:
Fürdésnél segítettek körbetekerni magam nejlon fóliával.Tökéletesen működött.Vagy azt csinálod, hogy deréktól lefele rendesen tusolod és derék fölött meg szivaccsal vagy fürdőpamaccsal mosakodsz.
Igen, műtét után az intenzívre visznek, de másnap reggel már átkerülsz a rendes kórterembe.Az intenzívre is bemehetnek, de ott csak egyesével és fel kell ölteniük magukra ilyen steril köpenyt vagy minek hívják.Műtét után nem nagyon fogsz társalogni, mert váltasz két szót és elalszol, majd megint felébredsz megint két szó, aztán újra elalszol, meg egyébként is elég kómás állapotban leszel, de ez minden műtét után így van.
Én rendes úszó edzésre jártam.Ez azt jelenti, hogy korombeliekkel, edzővel, aki mondja mit kell csinálni.Ússzatok le 20 gyorst meg stb.
Első nap majd meghaltam, de miután beleszoktam a tempóba nagyon hasznos volt, mert megfelelő kondícióban tartott.Ott mindent úsztunk, gyors,mell,hát,páros karú hát,pillangó.
Mivel már a régi arcok sem járnak, én is abbahagytam.Most már csak hétvégente lejárok a bvsc-be úszni, mert az a heti 1 is sokat számít.Legutóbb leúsztam 5200 métert, csak azt sajnáltam, hogy a felénél kellett tartanom egy pár perces szünetet, mert már nagyon kellett wc-re mennem
3/4-ét gyorsban úsztam és olyan 2 óra volt.A Balaton-átúszás is 5200, legalábbis ezt írják az oldalon és aki 2 órán belül úszik, annak neve majd bekerül az egyik sportújságba.Idén a nyári munka miatt nem, de jövőre ott akarok lenni.Jót tett az a másfél év rendes edzés, még egy éven lesz rákészülni, aztán valami jót akarok ott alkotni.Nem rossz cél
Elnézést, kicsit elkanyarodtam a témától.

Sziasztok.
Nagyon örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, ez ismét reményt adott nekem.
Nekem szimmetrikus horpadásom volt, 13 éves koromban műtöttek Temesváron, 1983-ban. Rövidre rá megjelent egy másik horpadás (nem ott ahol eredetileg volt) és szinte napról napra mélyült. Mellizomgyakorlatokkal sikerült megállítani és valamennyire visszafordítani, az erős izzadásom megszűnt, maradt a rossz tartás és szúró érzés a mellkasomban, sportolni nem tudtam. Ismét megműtöttek 20 éves koromban Nyíregyházán. Akkoriban (1991-ben) még senki nem csinálta ezt Magyarországon, a Moszkvai Orvostovábbképző Intézet professzora, Timosenko doktor úr műtött, aki akkor már túl volt a kb 300-ik műtétjén de ennek ellenére én voltam az első felnőtt műtétese. Akkor még a maihoz képest az ilyen műtét technikája gyerekcipőben járt, tőle tudtam meg, hogy akkor az Egyesült Államokban az ilyen deformitású személyeket csak 5 éves korig vállalták.
A műtét 5 óra hosszat tartott, mert rendbe kellett hozni a Temesváron elrontott dolgokat is, iszonyú fájdalmaim voltak és az orvosok már lemondtak rólam. Fél év múlva szedték ki a lemezeket, két darab volt bennem. Utána elkezdett ismét süllyedni a mellkasom két része, de nem ott ahol előző mélyedések voltak. Azóta is sportolok, de csak annyit tudok elérni, hogy nagyon kemény munkával normálishoz közeli fittségi állapotban tartsam magam. Bár mindenki nagyon tehetségesnek tartott/tart, fáradékonyságom gyakorlatilag minden fajta karrierépítésben megakadályozott. És nagyon frusztrált/frusztrál, hogy míg mások a mindennapi gondokkal vannak elfoglalva, addig én abban, hogyan tartsam magam egyenesen, illetve mit csináljak, hogy kevésbé fáradjak el. Nagyon javaslom minden fiatalabban aki ilyen problémával küszködik, operáltassa meg magát, mert a hátrányokat akaraterővel és sporttal nem lehet leküzdeni.
Most 41 éves vagyok. Az előző írásokban két orvos neve merült fel a leggyakrabban, dr Kálmán és dr Kocsis. Azt szeretném tudni, van-e köztetek olyan, aki kb ebben a korban volt műtve, illetve a két orvos közül kinek van több tapasztalata felnőtt betegekkel. Előre is köszönöm a válaszotokat.

Utólagos érdekesség és szeretném tudni, hogy a ti megfigyelésetek megegyezik-e a következőkkel. Timosenko professzor úr mondta a szüleimnek, még mielőtt találkozott volna velem, hogy tapasztalatai szerint az ilyen deformitással rendelkező személyek magasak, nincs gyakorlati érzékük és van valamilyen különleges képességük (például tehetség a tudományok, illetve a művészetek iránt).

Szia!
Nagyon sajnálom, hogy amikor fiatal voltál, még nem tartott itt az orvostudomány, ahol most
Sokat prédikálok itt az új tagoknak, hogy műttessék meg, mert később 40-50 évesen nagyon rossz lesz.Sajnos te vagy a példa rá.
Dr. Kálmán Attila főleg gyerekeken végez műtéteket.Nálam is ő asszisztált 2009 júniusában(akkor 15 voltam).
A másik kérdésben pedig, nem lehet, hogy a professzor úr a marfan-szindrómára gondolt?
Az, hogy a szellemi képességekkel összefüggene a dolog, azt nem hinném.Édesapámon és nagymamámon sem vettem észre a felsoroltak közül egyet sem.

Szia
Nem Marfan-szindróma.
Azt elfelejtettem az előző hozzászólásomban megírni, hogy a professzor úr szerint ez nem örökletes. Lehet, hogy így van, két gyerekem van, egyiknek sincs deformitása, sem a szüleimnek, sem a nagyszüleimnek, testvéremnek, senkinek akiről tudok a családban nem volt ilyen. Lehetnek ugyan kivételek, de az valószínűleg egyszerűen belefér a statisztikai szórásba.
Hozzátenném még, hogy aki ilyen deformitást tapasztalt magán, annak legjobb nem a háziorvoshoz menni, sem pedig egy mellkassebészhez, hanem közvetlenül olyan mellkassebészhez kell fordulni, akinek ez a(z) (egyik) szakterülete. Mert úgy vettem észre, a legtöbb orvosnak nincs tudomása a probléma igazi természetéről. És ha műteni kell, és sikeres a műtét, akkor utána egy teljesen más, sokkal jobb élet vár rá. Mintha kilépne a Mátrixból

Egyetértek veled.Az a szerencse, hogy már egyre több helyen van olyan, aki már rutinos ezekben a műtétekben.
Gratulálok az egészséges gyermekekhez!
Viszont abban nem értek egyet, hogy ez nem örökletes.Lehet, hogy te pont bekerültél a véletlen statisztikába, de neked úgy fejlődött a szegcsontod, akkor a dns-ben már benne van.
Hiszen az határoz meg mindent.Ugye egy születő gyermeknél a dns szülő,nagyszülő,dédszülő stb dnseiből tevődik össze.Tehát, a te gyermekeid szerencsére nem születtek ezzel a problémával, de az ő gyermekeiknek ugyan úgy benne van a pakliban.
Ez náluk úgy nézett ki, hogy az apai nagymamámnak van pectusa.A nagymamám az apukájától örökölte, mert neki is volt.Na de a nagymamámék 4-en voltak testvérek és a többiek nem örökölték.
Ez véletlenszerű, hogy most a te dnsedben a szegcsont fejlődése alcímet melyik őstől kapja az ember.

Sziasztok!

21 eves vagyok.

Tegnap elott volt a mutetem jelenleg korhazban vagyok. Tegnap reggel kiszedtek a valadekszivo csovet. Delutanra jobb volt de estere kicsit megint elkezdett jobban fajni megrontgeneztek es kiderult kicsit belevegosodott. Az orvos azt mondta nem kell egyelore semmit csinalni.

Az elobb keltem fel es iszonyatos nyomast erzek a mellkasomba mindket oldalt. Valakinek valami hasonlo tapasztalat? Nem akarom, hogy megint becsovezzenek.

Egyelore ennyi. Szurkoljatok.