http://www.pectusexcavatum.atw.hu/

Sziasztok! Én 31 éves vagyok és 22-én szerdán megyek Verebély tanár-úrhoz megbeszélésre. Kb. 2 hónapja beszéltem vele és azt mondta meg tudja csinálni, de nem ajánlja a komplikációk miatt. De én mindenáron szeretném! Ha van valakinek tapasztalata ennyi idősen szívesen venném az élménybeszámolót na persze ha lehet ezt élménynek nevezni.

Sziasztok!

Szeretnék pár információt megosztani, talán ez segít a döntésekben.

Az egyik a műtéttel kapcsolatban. Valóban már a Nuss műtétet alkalmazzák, ahol a vágás a hónajabna kicsi, így nagy látható heg nincs. Azonban mint minden műtét, ez is jár kockázattal, előfordulhatnak komplikációk. A szív, és a szegycsont közé helyezik be ezt a lemezt, így bár a vágás kicsi, de előfordul, hogy a lemez kimozdul a helyéről, gyulladás lehet, ami következtében tályog is kialakulhat....stb.... Ezeket mindenképp mérlegelni kell, mielőtt a műtét mellett döntünk. A másik a sikeressége....Többen kerestek meg azzal, hogy megműtötték öket, kiszedték a lemezt, és 1.5 év múlva ugyanolyan lett, mint a műtét előtt. Van olyan 27 éves fiú, aki a 7. műtétjére készül, mert mindig visszamegy. Van olyan betegem, akinek a testvérét műtötték, és azért kerestek meg, mert elakarják kerülni azt, amin a másik keresztül ment a műtét következtében. Aki a műtét mellett dönt, ne amiatt tegye, mert biztos az eredmény, és ismerje a kockázatokat, következményeket is. Van olyan súlyos deformitás, amit mindenképp műteni kell, ilyenkor megéri ez a kockázat, de enyhéb elváltozásnál érdemes mást is kipróbálni.

A tornával kapcsolatban is szeretnék írni egy kicsit. Az eddigi felfogás az volt, hogy ezen csak műtéttel lehet segíteni, ezért nem is nagyon volt/van olyan gyógytornász, aki tényleg erre speciális tornát tanít/ott, mert mindenki úgy állt hozzá, hogy úgysem segít. Ezért, akinek régebben rossz tapasztalata volt, az ezért van. A másik, hogy tudom, hogy mindenhol az úszást javasolják, azonban az nem feltétlen jó. Vízben való gyakorlatok lehetnek jók, de egyik úszásnem sem igazán jó. A mellúszásnál a hát nagyon domború, ami fokozza a mélyedést, gyors, és hát úszásnál meg a fej fölé nyújtózás miatt fokozódik. (ezt mindenki magán is kipróbálhatja, ha 2 kézzel felfelé nyújtózik). De kiegészítésnek mindenképp jó (heti 1-2), mert az állóképességet növeli, és a belégző izmokat erősíti. Ami még nagyon fontos, hogy heti 1-2 alkalom tornától nem várható eredmény. Ezt tényleg lehetőleg minden nap rendesen, odafigyelve, pontosan kell végezni, és akkor lehet javulást elérni. Gondoljunk csak bele, hogyha a fogszabályzót csak heti 1-2 nap 1 órára raknánk fel, mennyit érne...A pontosság különösen fontos, mert helytelen gyakorlattal még fokozódhat is a deformitás. Ezen kívül lelkileg is nagyon meg tud törni az, hogyha valaki csinálja szorgalmasan a tornát, mégsincs eredmény, pedig előfordulhat, hogy azért nincs mert nem helyesen csinálja.

Remélem írtam olyat, ami segíthet!

Zsuzsi

Sziasztok!
Tegnap olvasgattam a régi fórumot és mindenki általában Dr. Kálmán Attilát és Dr.Kostic Szilárdot ajánlotta a műtétre.
Engem a Korányi kórházban Dr.Heiler műtene meg,de teljesen kétségbe vagyok esve,mert senkit nem műtött a fórumon lévők közül!
Az a nagy probléma,hogy már egy hete megrendelte a fémet.Mit csináljak?Meggondoltam magam és már nem igazán feküdnék a kezei közé!Lelehet mondani a fém megrendelést vagy,ha más műtene át lehet igényelni a fémet?
HA VALAKI TUD EZEKRE VÁLASZOLNI KÉREM MINÉL ELŐBB TEGYE MEG?MERT TÖKRE KIVAGYOK!Előre is köszönöm!

Üdv Mónika.

Nos, a régi fórum legalább két éves, szóval a benne szereplő adatok is. Azért mert eddig senki nem említette meg az ő nevét, még nem biztos, hogy rossz orvos lenne. Nem mindenki kap csak úgy mellkasssebész diplomát!
Illetve az, hogy eddig senki nem melítette a nevét, jelentheti azt is, hogy senkinek nincs róla negatív véleménye.
Engem szintén a Korányiban műtött Dr Kocsis Ákos, és akkor még senki nem melítette az ő nevét sem, mégis egy remek orvost ismertem meg személyében.
De ha mégis úgy döntessz, hogy másik orvost szeretnél, akkor is ugyanazt a lemezt fogod megkapni, szóval szerintem a visszamondásnak nincs értelme.
Próbáld meg felkeresni azt az orvost, akivel szivesen találkoznál a műtőasztalon és beszéld meg vele az orvoscserét. A lemez úgyis megvár.

A műtéthez előre is sok sikert kívánok és mégtöbb kitartást.

G.

Kedves Izsu!
Valóban történtek ilyen esetek, de ezek 2000-2002 körül, amikor még Magyarországon nagyon gyerekcipőben járt ez a dolog.Engem a Madarász kórházban műtöttek.Dr.Sült Tamás, és Kálmán és Mona doktorok asszisztáltak.Sült doktor, csak úgy mind Kálmán doktor rendszeresen csinál ilyen műtétet, és ahogy telnek az évek, az erre szakosodott orvosok kezdenek "mesterei" lenni a dolognak.
Volt idejük egyre-egyre finomítani az eljáráson.Ilyenről, hogy visszaugrott 1,5 év után nem is hallottam.Ilyen nincs h másfél év után ugrik vissza.Max az lehet h nem keményedett meg eléggé a csont és ahogy kivették fél centit visszament.Ha egyszer rendesen megkeményedik, akkor másfél év után nem dönt úgy h visszaugrik..Mint ahogy az ínyünk sem dönt úgy, hogy nem kell a csontfog és visszanöveszti a tejfogat..

Másrészt: Saját tapasztalatból mondom és akikkel beszéltem ugyan ez volt a tapasztalatuk.Én is kidobtam több ezreket havonta ilyen speciális torna meg olyan.Semmit se ér, csak a pénzt adjuk a kezükbe.Voltam Budán is híres ortopéd specialistánál, vagy minek nevezi magát.Határozottan állította itt egy centit ott egy centit fog javulni, ha betartom a mit mond.végeredmény: 0 javulás, több ezer kárba veszett pénz.Jól tudom Magyarországon nem sokan állnak úgy anyagilag, hogy ezt az utat megengedhessék maguknak.
Persze a választást mindenki maga hozza meg, de szerintem jobb döntés 2 évet bevállalni, úgy hogy ma már a műtétben tapasztalt orvosok dolgoznak, mintsem hogy sok pénz és elvesztegetett idő árán bízni benne, hogy vagy hoz javulást vagy nem. Ezekre a módszerekről még egy ember se mondta, hogy használt volna, de a műtét meg ahogy itt is és más helyeken is olvasható, egy halom embernek hozott nagyon szép eredményt.

ezzel nem Izsu ellen vagyok, hanem az egész gyógytornász, meg "ortopéd specialista"dolog ellen, akik szerintem annyira értenek hozzá, mint kacsa az űrrepüléshez.

Bocsi, ha hosszú voltam, remélem lehet érteni.

Leírnátok, hogy nektek a családban rajtatok kívül kinek van/volt még pectusa?Csak kíváncsiság, mert pl nálunk a dédnagyapám 4 gyereke közül, csak egy örökölte tőle, és az pont a nagymamám volt

Sziasztok,

Engem 4 hónapja műtöttek külföldön Nuss műtéttel 29 évesen. 16 éves koromban már volt egy sikertelen Ravitch műtétem, de sajnos akkoriban Nuss eljárás még nem létezett.

A mostani műtétem nagyszerűen sikerült, 2 lemezt kaptam, melyeket 3-4 év után fognak kivenni, elkerülendő a lehetséges visszaalakulást.

A gyógytornáról sajnos nekem is negatív tapasztalataim vannak. Véleményem szerint, ha súlyos fokú a deformáció akkor csak a műtét segít.

Ha már túl van valaki a műtéten, akkor viszont pont az úszás az amelyet intenzíven kell végezni.

Zsuzsi, érdekelne, hogy a srácnak akit már 7-dik alkalommal műtöttek, mindegyik alkalommal Nuss-al csinálták? Ugyanis tudtommal a statisztikák szerint 1% körül van az esélye a visszaalakulásnak Nuss műtét esetén. Ravitch-nál ez ha jól emlékszem 30% körüli.

Mint minden műtét, természetesen a Nuss is kockázattal jár, de az embernek mérlegelnie kell azt, hogy a deformitás milyen súlyosan érinti mind fizikálisan mind pedig pszichésen. A kockázat pedig minél idősebb az ember annál nagyobb.

Annak ellenére, hogy már túl voltam egy sikertelen Ravitch-on, és a 29 éves kor nem a legideálisabb a Nuss műtétre, életem legjobb döntése volt, hogy bevállaltam másodszor is a műtétet.

Aki műtéten gondolkozik, az vágjon bele, megéri! Viszont nagyon jól válassza meg az orvosát.

Illetve azt is tudni kell. hogy a harc a pectus-szal nem ér véget egyből a fémlemez behelyezése után!! Az csak az első állomás, a rehabilitáció, úszás elengedhetetlen.

Irtatok többen a fájdalomról. Véleményem szerint a fájdalom nagyban függ az egyén tűrőképességétől, az adott kórháztól, hogy mennyire fejlett a fájdalomcsillapítási eljárásuk, a fémlemez mennyiségétől, illetve rögzítésének a módjától is. Nekem ebből a szempontból szerencsém volt, mert 2 fémlemezzel minimális volt a fájdalmam, de pl. volt szobatársam akinek jobban fájt 1 lemezzel. Ravitch után a Nuss felüdülés.

Ha kérdésetek van, szívesen válaszolok!

Nekem annyi lenne, hogy van-e itt köztetek olyan akinek már volt sikertelen Ravitch után Nuss-a?

Tamás

Sziasztok!
Engem 2008ban műtöttek 27 évesen.
A műtét úgygondolom igen sikeres volt, kb 5 cm-es mélyedésem volt, most max fél centi. Barátaim úgy élték meg külső szemlélőként, mintha mellplasztikán lettem volna )))
Én még nem hallottam, hogy valakinek teljesen vissza esett volna kivétel után, de úgy gondolom, hogy nem szabad elhanyagolni a sportot, főleg miután megszabadulunk a fémtől és akkor nem lesz gond.
7 műtét?? És mindig 2-3 év a fémmel?? nekem kicsit soknak tűnik...

Nekem tavasszal fogják kivenni és már nagyon várom, nincsenek fájdalmaim, de azért már kicsit zavar...

Bármi kérdésetek van, szívesen válaszolok:-)

Üdv!

Nem találkoztam személyesen a 27 éves fiúval, aki a 7. műtétre készül, csak telefonon keresett meg. Ő mondta ezeket, a műtét típusra nem kérdeztem rá, de mivela Nuss nem olyan régi, gondolom elején Ravitch-al csinálták neki. Valószínű neki egyéb betegsége is van (Marfan szindróma), és emiatt is mehet neki mindig vissza. És a munkája is olyan, hogy folyton görnyed...

Idősebb korban, biztos, hogy mély deformitást nem lehet kihozni tornával, lehet vákuummal sem...bár tapasztalat még nincs erre, mert olyan rég nem használják. De a jövőbeli cél nem is az, hogy tizen-huszon évesen kezdjük el a kezelést, hanem minél hamarabb, még kezdődő stádiumban kiszűrni (3-4 évesen), elkezdeni a tornát, amivel megállítani mindenképp lehet, és nem hagyni azt, hogy egyáltalán olyan súlyosig elmenjen, amit visszahozni már nagyon nehéz, vagy nem lehet (tapasztalatból látom, 4 éveseken, akik javulnak is). Ha pedig ez nem segít, akkor 6-7 évesen megkaphatja a vákuumharangot (én a saját szememmel láttam, h 3 hónap alatt egy 6 éves, középsúlyosnak szinte teljesen meggyógyult, ami objektív mérésekkel is be lett bizonyítva), ha pedig ez sem segít, mert pubertásban olyan gyorsan romlik, vagy mert amúgy is előfordul, hogy olyan súlyos...akkor tényleg jöhet a műtét.

Nem vagyok a műtét ellen, ha muszáj, de kisebb korban vannak más lehetőségek (műteni úgyis idősebben lehet csak).... nem huszon-tizen éves korban elkezdve. Ugyanúgy, hogy a műtétek is fejlődtek, a konzervatív kezelés is fejlődik. Nagyon sokan félnek a műtétől, nem azért nem vállalják, mert 2 év...tudják, hogy a konzervatív több lesz....de, akkor sem szeretnék műttetni, ha nem muszáj. Aki meg nem fél annyira, azt mondja, hogy bevállalja, mert hamarabb meg van, kevesebb munkával, akkor úgyis megműtteti, ez mindenkinek saját döntése. Amúgy meg nem sorozatgyártanák a harangot, ha nem vált volna be...ez is egy bizonyíték arra, hogy azért van eredmény (főleg a 6-10 éves korban).... Szerintem nem kéne elzárkózni sem a műtéttől, sem a konzervatív kezeléstől sem, mert van akinek erre, van akinek arra van szüksége, és attól mert valakinek rossz tapasztalata volt bármelyikkel, nem feltétlen rossz, csak lehet rossz helyre, nem megfelelő korban ment, vagy azóta fejlődtek az eljárások...

Zsuzsi

Sziasztok! engem szept. 16. án műtöttek szóval kb 1,5 hete. elég nagy volt a tolcsér és most szinte tökéletes. Én augusztusban voltam 23éves és mikor bementem épp egy 30 éves srác is bent feküdt ugyan ezzel. Csütörtökön műtöttek és hétfőn már mehettem haza. Akinek tehetem ajánlom. Ay első 2 éjszakát kell túlélni, az valami borzalmas de ha az megvan akkor sima ügy. KÖTELEZŐ a gyógytornát csinálni és figyelni a testtartásra. Nekem már most alig fáj, érzem meg minden de minden éjszakával jobb. Tompa szurás meg a seb helye sajog és ennyi. 3 évig lesz kb bent a lemez azt mondták. Engem a Kostic Dorktor úr műtött a Semmelweis ben.
Szóval nekem tökéletes, tetszik nagyon az eredmény és lelkileg is nyugodtabb vagyok, a lényeg hogy elszántás és akarat kell és betartani a gyógytornát.

Igen, az úszás nagyon fontos.Én is úszok, régebben tudtam menni heti4x is de most csak heti 2.Ajánlom mindenkinek, mivel a sportolással kapcsolatban elég korlátozottak a lehetőségek és az úszás jó kondiban tart.Ha van rá mód, akkor úgy menjetek el úszni, hogy az edző ott van és mondja pl 16 gyors, 12 mell stb, mert ha csak elmentek és magatoktól úsztok, az nem olyan, sőt ég és föld a különbség.A csoportos edzés az igazi, amikor előtted is mennek meg utánad is jönnek és nincs megállás. Másrészt úszás közben nem lehet elesni (csak ha megcsúszol a medence szélén)
Esett már el valaki a fémlemezzel?Én még szerencsére nem.