http://www.pectusexcavatum.atw.hu/

Tapasztalatok a pectus excavatumról, műtéti korrekciók, gyógytorna...

Sziasztok. Ezt a fórumot azért hoztuk létre, hogy a jelenleg még nem működő www.pectus.uw.hu fórumot megpróbáljuk pótolni. Semmilyen kapcsolatban nem állunk a fent említett fórummal, ezért a hozzászólások nagy részét még nem sikerült áthelyezni. Ezeket is csak kézzel, egyenként tudtuk bemásolni.
Előre szólunk, hogy nem vagyunk profi webmesterek, csak lelkes fórumozók.
Mivel a másik fórum nem működik, ezért gondoltam, hogy majd én csinálok egyet. hogy aki választ keres, az talán itt kaphat majd egy kis segítséget.
Tehát apróbb hibák még lehetnek, de igyekszünk őket hamar kijavítani.
Ha bármilyen problémát tapasztaltok, jelezzétek Goshinak.
Köszönettel. A Forum alkotói.

Egy kis info: http://www.ujsag.sote.hu/se200601/20060106.html

A tölcsér mellkas a 16 éves fiam szerzeménye. Csak a kamaszkori hirtelen növekedés hozta elő, azelőtt senki, semmilyen eltérést nem látott rajta. Mi is bejártuk a szokásos utat: kedves ortopédus doktor bácsi: "Nem kell ezzel annyit foglalkozni, ússzon sokat a gyerek, majd kialakul..."-tól kezdődően egészen Kálmán dr.-ig: "Ha akarják, meg lehet műteni, de nem tudom..."-ig bezárólag. Egyelőre nincs semmi negatív egészségügyi hatása, és a gyereket, saját bevallása szerint, nem zavarja. Persze minden sportot szívesebben csinál, mint azt a fránya úszást. Egyszerűen rühelli! Már nem tudok mit kitalálni, még víz alatt használható MP3 lejátszót is vettem neki, de azt a fejet nem lehet leírni, amit hord, ha uszodát lát...Nem erőltetném a műtétet, de, hogy nyugodt lennék, azt nem állítanám.
A fórumon volt egy beírás Lendvai Zsuzsától (gyógytornász): egy új eszköz bevezetéséhez keresett jelentkezőket. Utána néztem a dolognak: 2006-ban végeztek egy 31 fős vizsgálatot már nem tudom hol, ahol alkalmaztak egy vákuum harang (vacuum bell) nevű eszközt, amivel ki lehet emelni a mellkast. Ezt naponta végezték általában kétszer, és kiegészítették tornával is. Elég jó eredményeket értek el. (Ha beírjátok a google keresőbe, hogy vacuum bell, megtaláljátok a cikket, vannak fotók is). Sok mindent persze nem tudunk most még: kevés az info arról, hogy hogyan történt a kiválasztás, mi volt az értékelés pontos módja (méréseket végeztek a besüllyedésről előtte és 8 hónap múlva), és semmit sem tudunk a hosszútávú eredményességről, de engem teljesen letaglóz a szenvedés, amivel a műtét jár. Nem normális, hogy gyerekeket morfiummal meg egyéb fájdalomcsillapítókkal tömjenek! Az eszközt tudomásom szerint Németországban és az USA-ban gyártják és használják is azóta! Németországi fórumról meg is találtam a gyártót.
Igyekeztem a fiamat bejuttatni a kezdőcsapatba, de nem ment, bár nem vagyok feladós típus. Mivel jár a gerince miatt gyógytornára, bevontam a gyógytornászát is a kutakodásba. A héten közösen beszélünk egy gyermek ortopédussal. Ha valakit érdekel, elmondom, hol tartunk, mire jutottunk.

Sziasztok!

Örülnénk minden új információnak.

Sziasztok!

Augusztus közepén műtötték a fiamat tölcsérmellkas miatt a Nuss féle módszerrel. Elmondom a történetünket, hátha tudok vele segíteni.
2 évvel ezelőtt kezdett kialakulni nála, valószinüleg hirtelen növekedés miatt. Védőnő jelezte, hogy keressük meg az ortopéd orvost. Ebben az időben a gyerek már versenyszerűen úszott, hetente 8 edzése volt. Minden orvos aki látta, csak annyit mondott, hogy nem kell vele törödni, csak járjon úszni. A fiamat természetesen zavarta, hiszen minden nap az edzéseken le kellett vetköznie, pedig a társai soha nem piszkálták érte. Kaptunk ismerős gyógytornásztól otthon végezhető gyakorlatokat is, azokat is csinálgattuk.
Ennek ellenére semmit nem javult, sőt az úszástól kialakult szép mellizomzat miatt még szembetűnöbb lett.
Tavaly (2008) nyáron jutottunk el dr. Mona Tamáshoz a Madarász kórház sebészéhez. Megvizsgálta a fiamat, ekkor még csak esztétikai problémát diagnosztizált. Részletesen elmondta, a Nuss féle műtét lehetőségét, veszélyét, és milyen eredményre számíthatunk. A fiam persze rögtön döntött, meg akarja csináltatni a mellkasát, nem számítanak a műtéttel járó veszélyek. Én persze agódó anyaként kicsit máskép láttam és időt akartam nyerni, hátha az egy év úszás javít, így eltoltuk a lehetséges műtéti időpontot 2009. nyarára. Az orvos látta rajtam a félelmeimet, csak annyit mondott: ez a gyerek élete, neki kell a döntést meghoznia, neki kell a tölcsérmellkassal élnie, neki van emiatt lelkiproblémája, mi ezt nem tudhatjuk, hogy ők ezt hogy élik meg.
Persze az egy év alatt nem javult, sőt utobb kiderült romlott az állapota, a műtét napján már a kórház főorvosa is azt mondta, hogy ezt már műteni kell, nem csak esztétikai probléma. A versenyeredményeiben is látszott, hogy a hosszabb távokon kifullad nem bírja. Légzésfunkció próbát csináltattak vele a pulmonologián (sajnos allergiás is) és elég gyenge eredmények születtek úszó létére.
Így került sor a műtétre, 1 órás volt, dr. Kálmán Attila és dr. Mona Tamás végezte, nagyon szép lett a mellkasa.
Intenzív osztályon fektették 4 napot, sokat altatták és kapott fájdalomcsillapítót. Amikor már tudott egyedül kis segítséggel mozogni, a sebészeti osztályra került még 3 napig.
Szépen felépült, a műtét után 10 nappal már elkedte az iskolát.
Egyetlen szomorúsága, hogy sokat fogyott és fél, hogy az úszás nem fog úgy menni mint azelőtt.
Összegezve; egész nyáron leakartam beszélni a műtétről, nagyon féltettem. Annyit mondott, végre úgy néznék ki, mint a többiek. Ekkor értettem meg, hogy míg én olyannak láttom őt mind a többieket, ő nem így érzi, benne kisebbségi érzések vannak. Bűszke vagyok rá, hogy megcsináltatta, pedig mindent tudott a műtétről, a fájdalmakról is.

Ha van valakinek kérdése, szívesen válaszolok.

Sziasztok4

A kislányom és a kisfiam 3 és 5 évesek. krupp és aszma miatt jártunk pulmonológusnál aki kimondta hogy mindkettőjüknek enyhe pectus excavatuma van, a kislánynak nagyobb.
Ő azt mondja, ez nem fog gondot okozni, csak kozmetikai probléma lesz, menjünk úszni.
Hát, uszodába járunk, de úszni még nem tudunk.

Ezek szerint nálatok sem volt súlyos...ha eddig nem volt gond.

hány évesen műtik? mikor érdemes szerinted ezzel specialistát keresni,
rettenetesen aggódok értük.

köszönöm!

Az előző hozzászólást felesleges idézni, ezért ezt a részt töröltem. (Modera)

Lehet, hogy valamit én értek félre, de a kettővel ezelötti hozzászólásban az állt, hogy az orvos szerint is már elkerülhetetlen volt a műtét.
Egyébként ha jól tudom a legfiatalabb 8, a legidősebb 33 éves volt, amikor műtötték. (A 8 évesnél viszont súlyos volt az elváltozás, ezért kellett ilyen korán elvégezni a műtétet) Legalábbis akikről én hallottam. És persze a Nuss eljárásról beszélünk. Az ideális életkor 14 év körül van.

Zs.

Sziasztok!

Az én fiamnál 3-5 éves korban még semmilyen elváltozás nem látszott, nálunk valószinüleg növekedési rendellenességről van szó. Én is úgy tudom, hogy az ideális kor a műtétre 13-14 éves, 2-2,5 évig van bent a lemez ezalatt a csontosodás és a növekedés is nagyjából lezajlik. Szerintem most még a gyerekeknek legjobb, ha úsznak, de sajnos nálunk ez kevés volt, nem javított az állapotán és az eddigi hozzászólásokból az derül ki, hogy a gyógytorna sem sokat segít. Eleinte nekünk is csak esztétikai problémát jeleztek, később vált elkerülhetetlenné a műtét. Érdemes elvinni őket egy specialistához, a Madarász kórházban Móna doktort nyugodt szívvel tudom ajánlani.

Jasmin